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Marie DE BOULAY, pair-aidante famille professionnelle, Hôpitaux de Saint-Maurice

"Accompagner les proches sur le chemin du rétablissement familial"

Pouvez-vous nous décrire votre intervention dans le service ?
"Je suis pair-aidante famille professionnelle depuis octobre 2021 sur un 4/5 de temps. J’interviens dans toutes les structures du pôle 94G16, dirigé par le Dr Alain Cantéro, auprès des membres de l’entourage des personnes suivies dans l’une des structures du pôle (CMP, intra, unités mobiles, CATTP, hôpital de jour). J’ai une file active de 35 familles. Ma fille est concernée par les troubles psychiques, je l’ai donc accompagnée dans son parcours d’hospitalisation, ce qui était le premier critère à remplir pour mon recrutement. Le second critère était d’avoir le recul suffisant pour pouvoir exercer ce métier."

Comment objectiver ce "recul suffisant" ?
"Dans mon expérience personnelle il y a eu trois étapes. Avoir laissé passer du temps, a été un critère nécessaire, mais pas suffisant. Ensuite, le suivi du programme Profamille, en 2014, m’a permis de mieux comprendre et d’accepter la situation. Enfin, ma fille va mieux aujourd’hui. Ces trois raisons me font dire que j’ai désormais le recul nécessaire pour accompagner d’autres familles et que je suis une maman rétablie. Je pense que la famille aussi est malade, même si c’est bien sûr différent de la personne directement concernée, de toute une palette d’émotions négatives."

Avez-vous suivi une formation pour occuper ce poste ?
"J’ai eu la chance de pouvoir suivre la formation ‘Travailleur pair-aidant famille’, proposée par l’Association québécoise de réhabilitation psychosociale, en collaboration avec l’Université de Rimouski. L’enseignement de ce métier, initié aux Etats-Unis dans les années 90, a eu lieu sur Internet, en pleine crise du Covid-19 (elle est désormais proposée uniquement en présentiel). Cette formation, conçue et dispensée par des travailleurs pair-aidant famille 14 h par semaine pendant 3 mois, est orientée vers le ‘rétablissement familial’, une notion émergente, développée au Québec depuis une dizaine d’années. L’idée est de s’appuyer sur les forces et ressources de la famille sans être dans le conseil. Il y a bien sûr un lien important avec le rétablissement personnel de la personne concernée. J’ai également suivi une autre formation de relation d’aide centrée sur la personne de Carl Rogers, très complémentaire de la formation québécoise centrée sur la famille. Tout cela a renforcé mon sentiment de légitimité pour intervenir dans un service de soin. Je sais qu’il existe aussi un DU proposé depuis novembre 2022 à l’Université Claude Bernard (Lyon 1)."

Combien êtes-vous en France ?
"A ma connaissance, nous sommes cinq depuis peu, deux dans le service où je travaille, une personne au CH Sainte-Anne, une au CH Alpes-Isère et une autre au CHI de Créteil. Nous échangeons beaucoup entre nous et partageons des ressources. Je fais également partie de la communauté de pratique des pair-aidants familles québécois et j’adhère au code éthique de la communauté."

Comment se passe l’accompagnement des proches ?
"Presque toutes les familles, peu formées et informées, ne demandent jamais d’aide. Il faut donc aller vers elles. Nous utilisons un formulaire d’orientation systématique, proposé par les soignants. Si la famille le signe, je les contacte, et ce donc, dès le début de la prise en charge de leur proche, ce qui est un critère important. L’autre critère étant d’effectuer une prise en charge dans la durée. Les premiers entretiens servent surtout à écouter et à identifier les freins au rétablissement, souvent liés aux représentations sur la maladie et au déni, celui-ci faisant partie intégrante du cheminement. Il est difficile et douloureux de reconnaître le trouble psychique de son proche. Je leur parle très rapidement de ce qu’est un chemin de rétablissement afin qu’ils retrouvent espoir. Les entretiens suivants permettent de prendre le temps d’avancer sur ce chemin en respectant le rythme de chacun. Par exemple, un père qui ne parle pas pendant les premiers rendez-vous, s’exprimera peu à peu davantage. C’est notamment cette notion de durée qui nous différencie du pair aidant en association.
Je suis là aussi pour procurer aux familles des ressources : je leur prépare des fiches pour les aider à pacifier la relation (aider son proche à prendre son traitement, communiquer en situation de délire, encourager le changement…), je les oriente vers des associations, des formations en ligne, je leur montre diverses échelles pour se situer concrètement dans le parcours de rétablissement, nous travaillons les différents outils du "coffre à outil de l’aidant". L’idée est d’inciter les proches à ne pas se replier sur eux-mêmes et de les aider à réduire leurs émotions et se redresser. Je propose aussi de la pair-aidance croisée : j’invite une de mes 3 collègues pair aidantes ‘usagère’ à un entretien avec la famille. Leur discours d’espoir est très fort et nos partages de vécus en échos, sont très riches.
Un accompagnement dure généralement plusieurs mois, avec des rendez-vous tous les 15 jours environ et d’éventuels contacts intermédiaires, notamment si des difficultés se présentent. Les retours des familles sont très bons (note d’appréciation de 8.97/10 au questionnaire d’évaluation)."

Comment travaillez-vous avec les autres professionnels du service ?
"Je fais partie de l’équipe, à laquelle je suis bien intégrée. Il faut dire que c’est un service où la pair-aidance existe depuis près de 4 ans, grâce à un portage fort du chef de pôle. Je peux participer aux réunions clinique, mais je le fais très peu. Mon bureau est situé dans les unités, j’ai donc des contacts fréquents avec les usagers et les professionnels, même si certains professionnels n’ont pas forcément spontanément le réflexe d’intégrer la dimension famille dans leur travail. J’échange beaucoup avec mes collègues, surtout pour les périodes de transitions (par exemple entre l’hospitalisation et l’ambulatoire), pour repérer les difficultés des familles qui nécessiteraient un accompagnement. Je facilite également le lien professionnel/famille, par exemple pour tenter de trouver des réponses aux questions des familles. Je veille particulièrement à ce que la personne concernée ait donné son accord sur les informations communiquées à la famille. Je n’ai pas accès au dossier médical. Cela serait contraire à l’éthique de ce métier centré sur l’accompagnement des familles et pourrait gêner l’alliance thérapeutique : il ne faudrait pas que le patient ait l’impression que son proche accède à des informations personnelles. Et je garde pour moi les informations médicales (ex : un diagnostic) auxquelles j’aurais accès si la famille ne les a pas. J’ajoute que nous bénéficions d’une supervision, en commun avec l’ensemble des pair-aidants du pôle."

Une évaluation du programme QualityRights financée par un PREPS
Le CCOMS a reçu, au début de l’été, l’annonce du financement de son projet de recherche EQUAR, dans le cadre du Programme de recherche sur la performance du système des soins (PREPS). L’objectif principal de ce projet est d’évaluer l’efficacité du programme QualityRights de l’OMS sur la satisfaction, par les usagers des services de psychiatrie hospitalisés à temps plein, à l’égard des soins. Ce travail doit en outre permettre d’évaluer les effets du programme sur l’amélioration de la qualité de vie au travail chez les professionnels de psychiatrie ; la diminution du nombre d’admissions dans le cadre de soins sans consentement ; la réduction des durées d’hospitalisation à temps plein ; la diminution du nombre d’actes d’isolement et de contention ; la répartition de l’activité hospitalière au profit de l’activité ambulatoire ; l’efficience et l’impact budgétaire du programme. Il permettra enfin de conduire une étude d’implémentation afin de comprendre l’appropriation des recommandations par les équipes de soins et les encadrants suite à la mise en place du programme QualityRights en explorant les représentations liées au programme et au respect des droits des usagers chez les professionnels de la psychiatrie. Ce projet prévoit la mise en place d’une étude d’efficacité complétée par une étude d’implémentation ainsi qu’une évaluation économique. L’étude d’efficacité s’appuiera sur un essai randomisé en cluster : 10 secteurs de psychiatrie, issus d’établissements volontaires du GCS pour la recherche et la formation en santé mentale, seront repartis aléatoirement en deux groupes : le groupe intervention bénéficiant d’une observation QR, et le groupe contrôle, n’en bénéficiant pas durant l’essai. L’étude d’implémentation consistera en une étude qualitative basée sur des entretiens semi-structurés. Le calendrier prévisionnel prévoit une diffusion des résultats de ce travail dans 4 ans.

Inscrivez-vous à l’édition 2024 du DIU "Santé mentale dans la communauté"
Le Diplôme Inter-Universitaire "Santé mentale dans la communauté : étude et applications" a pour objectif de proposer une formation théorique et pratique à la santé mentale dans la communauté et à ses applications dans les domaines suivants : organisation des services dans la cité, développement des pratiques psychiatriques centrées sur le rétablissement, promotion et prévention en santé mentale, lutte contre la stigmatisation et la discrimination, participation des élus locaux, des usagers et des aidants aux dispositifs de prévention, de soins et d’insertion sociale. Proposée par les Universités de Lille et Paris 13, l’AP/HM, le CHU Sainte Marguerite Marseille et le CCOMS de Lille, l'édition 2024 aura lieu en mars, juin et septembre, à Paris, Lille et Marseille, sur un volume horaire de 121 heures. Les méthodes pédagogiques utilisées comprendront des cours théoriques, des études de cas et analyses de pratiques, des tables rondes et débats, des visites de services et rencontres d’équipes et des professionnels des collectivités territoriales, des services de l’État, des universitaires, des usagers et associations de familles en santé mentale.
En savoir plus, consulter le programme…
Contact : ccoms@ghtpsy-npdc.fr

Les résultats de l’enquête FHF pointent les importantes difficultés de la psychiatrie
110 établissements ont répondu à l’enquête de la Fédération hospitalière de France, entre avril et mai 2023, soit 48% des établissements publics autorisés en psychiatrie. A l’occasion de la conférence de presse de rentrée de la FHF, le Dr Sylvie Péron, psychiatre du CH Henri-Laborit de Poitiers et présidente du groupe de travail FHF sur la psychiatrie, a indiqué qu’un quart des établissements publics autorisés en psychiatrie sont "en très grande difficulté aujourd'hui". La FHF demande donc l'instauration d'un "plan d'urgence". Parmi les résultats, on note que les fermetures structurelles de lits sont nombreuses et se sont intensifiées après la crise sanitaire, essentiellement à cause du manque de personnel médical et/ou paramédical (23% des postes de psychiatres sont vacants à l’hôpital public). Les établissements déplorent des délais d’accès importants à l’ambulatoire et à l’hospitalisation : en psychiatrie adulte, le délai moyen d’accès à l’ambulatoire est de 1 à 4 mois pour 53 % des établissements ; en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, 45% des établissements ont des délais d’accès à l’ambulatoire compris entre 5 mois et plus d’un an. La FHF pointe également, entre autres, les problèmes de formation des IDE et des IPA, ainsi que la question de la rémunération de ces derniers. La FHF note enfin des différences territoriales marquées, et la nécessité de soutenir les établissements les plus en difficulté, notamment l’EPSM de la Sarthe, qui a fait l’objet début septembre d’un communiqué commun de soutien signé par 20 syndicats et associations représentant psychiatres, directeurs, psychologues, paramédicaux, patients et familles.
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Financement des programmes de recherche 2023 : santé mentale et psychiatrie parmi les priorités
La note d’information DGOS du 29 juin 2023 lance la campagne 2023 des appels à projets de recherche sur les soins et l’offre de soins. Ces appels à projets s’inscrivent dans les cinq programmes ministériels de recherche appliquée en santé (PHRC, PRT, PRME, PREPS, PHRIP). Les projets de recherche sélectionnés dans ce cadre ont pour objectif l’amélioration des prises en charge des patients et celle de la performance du système des soins. Chaque programme de recherche se décline en un ou plusieurs appels à projets. Trois thématiques sont considérées dans l'ensemble des appels à projets constitutifs de cette note d’information comme prioritaires. Les projets portant sur la recherche en santé mentale et en psychiatrie, sur les différents types de prévention en santé ainsi que ceux portant sur la pédiatrie et la santé de l’enfant (qui constituent cette année une nouvelle priorité thématique) – intégrant la pédopsychiatrie – sont particulièrement attendus. Les lettres d’intention des PHRC-N, PHRIP, PREPS et PRME doivent être déposées sur la plateforme INNOVARC avant le 5 octobre 2023.
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Des appels à projets régionaux pour la psychiatrie périnatale, de l’enfant et de l’adolescent
Les ARS sont invitées par la DGOS à lancer un appel à projets régional et à évaluer les projets déposés par les établissements de santé autorisés en psychiatrie concernant la psychiatrie périnatale, de l’enfant et de l’adolescent. 25 millions d’euros seront délégués aux ARS pour ces projets. Au titre des orientations 2023, les projets sélectionnés viseront à proposer une prise en charge graduée dans le cadre d’un parcours de soins coordonné, sur la base d’une répartition territoriale cible de l’offre permettant de couvrir l’ensemble des besoins, telle que définie notamment dans le cadre des Projets territoriaux de santé mentale. Les ARS sont invitées à prendre en compte la logique territoriale de coopération et de structuration de l’offre et à apprécier la démarche partenariale avec les autres acteurs. Les projets doivent être transmis par les ARS avant le 15 décembre.
Instruction N°DGOS/R4/2023/82 du 12 juin 2023 (BO santé, voir page 289).

Premiers résultats de l’étude Enabee, sur la santé mentale des enfants de 3 à 11 ans
Santé publique France a publié les tous premiers résultats d’Enabee, une étude nationale inédite sur le bien-être et la santé mentale des enfants de 3 à 11 ans scolarisés en France métropolitaine. Obtenus en croisant les informations émanant de 3 sources - parents, enseignants et enfants - ils montrent que 13 % des enfants en élémentaire présentent un trouble probable de santé mentale (trouble émotionnel, oppositionnel) ou un déficit de l’attention, avec ou sans hyperactivité. Le taux de prévalence est du même ordre de grandeur que ceux observés dans d’autres pays d’Europe sur la même tranche d’âge en 2010 et 2017. Ces premiers indicateurs de référence, qui s’enrichiront de nouvelles analyses dans les prochains mois, permettent de mieux suivre l’état de santé mentale et le bien-être des enfants et ainsi contribuer à l’élaboration des politiques publiques.
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À l’hôpital, une prévalence accrue de la dépression et de l’anxiété liée aux conditions de travail
Dans l’édition de juin d’Etudes et résultats, la DREES publie les résultats d’un module sur les conditions de travail et sur la santé mentale de l’enquête nationale Épidémiologie et Conditions de vie (EpiCov). Celui-ci nous apprend qu’au cours de l’été 2021, le personnel hospitalier déclare plus souvent que les autres personnes en emploi des symptômes de dépression et d’anxiété, et exprime davantage le besoin de consulter des professionnels de santé pour des difficultés psychologiques. Toutefois, concernant les symptômes de dépression et d’anxiété graves, il n’est pas plus concerné que l’ensemble des personnes en emploi. La main-d’œuvre à l’hôpital se différencie de l’ensemble des personnes en emploi, notamment par ses proportions élevées de femmes et de personnes exposées à des conditions de travail difficiles. La prévalence accrue des symptômes de la dépression et de l’anxiété à l’hôpital est, pour l’essentiel, expliquée par ces deux caractéristiques. En effet, à caractéristiques personnelles égales et en contrôlant le niveau de certaines conditions de travail (intensification du travail et insécurité face au Covid-19), le fait de travailler à l’hôpital pourrait même réduire légèrement les risques sur la santé mentale.
A lire ici.

Plus de place pour la santé mentale dans la nouvelle maquette de formation des généralistes
La nouvelle maquette de formation du diplôme d’études spécialisées de médecine générale comprend une année supplémentaire qui sera essentiellement effectuée en stage ambulatoire. La santé mentale fait partie des thématiques prioritaires pour ce stage libre introduit dans la phase d’approfondissement. En outre, la révision des connaissances et des compétences à acquérir pour un meilleur suivi au long cours des patients atteints de pathologies chroniques et à la prise en charge des personnes tout au long de leur vie met en exergue une approche globale incluant la santé mentale.
Arrêté du 3 août 2023, JO du 9 août.
Voir la nouvelle rubrique sur la santé mentale pour accompagner les médecins dans leur prise en charge sur le site Ameli.

Médiateurs de Santé : un rapport recommande de créer un statut
Mi-juillet, les membres de la mission sur la médiation en santé ont remis au Ministère de la Santé et des Solidarités leur rapport intitulé "La médiation en santé : un levier relationnel de lutte contre les inégalités sociales de santé à consolider." Rappelant l’efficacité des médiateurs en santé, a fortiori dans un système en tension, la mission déplore néanmoins le manque de statut, freinant leur développement, et plaide ainsi pour des formations et financements pérennes pour ces métiers. La mission formule alors dix recommandations en ce sens dont, notamment, la création d’un "diplôme de médiateur·trice en santé de niveau licence également accessible par la voie de la validation des acquis personnelles et professionnels". A voir, pour la santé mentale, la liste des formations en annexe n°5.
À lire ici

Prévention du suicide : VigilanS, un dispositif efficace face au risque de récidives des tentatives de suicide
A l’occasion de la journée mondiale de prévention du suicide, Santé publique France publie les résultats de l’évaluation du dispositif VigilanS, dont l’objectif est de réduire le risque de réitération suicidaire en maintenant le contact avec les personnes hospitalisées après une tentative de suicide. Les résultats montrent une réduction significative de ce risque chez les personnes ayant bénéficié de ce suivi. En complément, une étude médico-économique a permis de montrer qu’investir dans ce dispositif permettrait de générer des économies de santé. Ces résultats montrent une diminution de 38 % du risque de réitération suicidaire (passage aux urgences ou hospitalisation pour tentative de suicide ou décès par suicide) dans les 12 mois suivant leur tentative de suicide chez les patients VigilanS. L’évaluation médico-économique a montré que 1 € investi dans le dispositif VigilanS permettrait d’économiser 2 € de coût de santé.
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CFP de Lyon : le retour de 180 Secondes pour innover
Participez au concours “180Secondes Pour Innover” et soyez acteur du changement dans le domaine de la psychiatrie et de la santé mentale, avec de nombreux prix à gagner, dont 10 000 € (4 x 2 500 €), une formation à la prise de parole en public, des invitations au Congrès Français de Psychiatrie 2023, du 29 novembre au 2 décembre (inscription, déplacement, hébergement)… L’occasion unique de présenter en 3 minutes votre projet de recherche, une innovation, un parcours de soins original ou une méthode innovante pour comprendre, déstigmatiser et/ou améliorer la prise en charge des troubles mentaux. Le concours est ouvert aux personnes francophones concernées par la psychiatrie et la santé mentale exerçant dans les domaines sanitaires ou médico-sociaux au sens large. Les participants s’inscriront dans l’un des quatre groupes pour 4 concours : Acteurs du médico-social (usagers, pairs aidants, associations, représentants des usagers…) ; Paramédicaux (IPA, IDE, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes…) ; Sciences Humaines et Sociales (psychologues, neuropsychologues, sociologues, philosophes…) ; Internes, médecins et pharmaciens, sage-femmes…
Déposer un dossier avant le 1e octobre 2023 et plus d’informations.

Retrouvez les 10 précédentes éditions de la Lettre du GCS ici.

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La Lettre du Groupement de coopération sanitaire pour la recherche et la formation en santé mentale est éditée par le Centre collaborateur de l'OMS (CCOMS), service de l’EPSM Lille métropole. Le GCS a pour objet la recherche, la formation et la mise en œuvre d’actions visant le développement de dispositifs de santé mentale intégrés dans la cité, incluant la prévention et l’insertion des publics souffrant de troubles mentaux. Le Groupement œuvre à la promotion des échanges professionnels et à toute action de lutte contre la stigmatisation en santé mentale et en psychiatrie. Il favorise et soutient la participation des représentants des usagers, des familles et des aidants. Le GCS, dont le conseil scientifique est celui du CCOMS de Lille, relaie les recommandations de l’OMS au niveau national et localement.

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