Lettre du GCS pour la santé mentale Janvier 2025

Bonne année 2025 !

Dr Jean-Yves Giordana, psychiatre, coordonnateur du PTSM des Alpes Maritimes

"Stigmatisation : l’obstacle le plus important à surmonter dans la communauté"

Comment avez-vous été amené à vous intéresser à la question de la stigmatisation en santé mentale ?
"La place donnée par la société au malade psychique m’a toujours interpellé. Et la façon dont une personne identifiée comme malade mentale est traitée me questionne depuis longtemps. Plusieurs étapes ont progressivement développé mon intérêt et ma connaissance du sujet. J’ai tout d’abord accompagné plusieurs thèses d’internes sur cette thématique au début des années 2000, puis j’ai participé à Nice, en 2002, à la mise en place de l’enquête "SMPG image et réalité". A la même période, l’ORS et ARS PACA m’ont sollicité pour communiquer sur le phénomène de stigmatisation, ce qui avait amené la production de fiches-action. Je citerais également l’organisation à Nice d’un séminaire avec le CCOMS (JL Roelandt, J Benoit, D Jodelet, J Ballester, R Pioli, etc.) sous la forme de quatre rencontres d’une journée sur une période de 6 mois ; la constitution, avec l’équipe de Lille, du site France pour l’étude multicentrique internationale INDIGO, associant 27 pays ; la participation à l’organisation du colloque du CCOMS "STIGMA" d’une durée de quatre jours, en 2007 à Nice ; ou encore la direction d’un ouvrage collectif "La stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale", qui a été présenté lors du congrès CPNLF de 2010 au Touquet. Depuis lors, j’ai contribué à l’organisation de réunions annuelles visant à l’actualisation des connaissances sur la stigmatisation, l’auto stigmatisation et leurs conséquences."

Pourquoi les soignants doivent-ils accorder de l’importance à ce sujet ?
"La prise en compte de l’impact de la stigmatisation et de l’auto stigmatisation sur le parcours de rétablissement des patients, sur leur qualité de vie, sur leur motivation à rechercher de l’aide et à accéder aux soins, est vraiment essentielle. Les conséquences de la stigmatisation ont fait l’objet de nombreuses études (Livingston, Boyd, Park) et il apparait que la plupart des limitations que connaissent les malades dans leur vie quotidienne ne sont pas liées à la maladie mais plutôt à ces phénomènes de stigmatisation et d’auto stigmatisation. Rappelons que l’OMS parle de ce phénomène comme "l’obstacle le plus important à surmonter dans la communauté" et fait de la lutte contre la stigmatisation "le fondement de la psychiatrie moderne". Malgré l’évolution et l’enrichissement constant des thérapeutiques, rien ne pourra réellement changer sans modification du regard que la société porte sur les personnes qui vivent avec un trouble psychique. Mais les soignants doivent aussi être extrêmement vigilants vis-à-vis de ce phénomène car de nombreux malades (et de nombreuses familles) rapportent avoir vécu de fréquentes situations de stigmatisation dans leurs rencontres avec des professionnels de santé (qu’il s’agisse de stigmatisation directe ou de stigmatisation structurelle).
De ce point de vue, l’expérience des Médiateurs de santé pairs, à laquelle nous avions participé – au CH Sainte Marie - dès la phase d’expérimentation*, nous a totalement convaincu de l’effet déstigmatisant que peuvent avoir ces professionnels au plan institutionnel, au niveau des professionnels de santé, du grand public, mais aussi des malades eux-mêmes en raison de l’impact sur l’auto stigmatisation."

Quels sont les principaux résultats de l’étude INDIGO ?
"Cette étude multicentrique internationale associant 28 sites situés dans 27 pays avait pour objectif de décrire la nature, la direction (avantages, désavantages) et la sévérité de la stigmatisation vécue, et de la stigmatisation anticipée (évitée) ainsi que la relation pouvant exister entre ces deux concepts. La richesse de cette étude réside dans le fait qu’elle ouvre un champ de recherche nouveau en se fondant sur le témoignage direct de personnes concernées par la maladie et éventuellement par la stigmatisation. Elle répondait à la préconisation de l’OMS de solliciter l’avis des personnes concernées plutôt que de se limiter au recueil des représentations des autres membres de la société. L’étude, à laquelle ont participé 732 patients ayant renseigné l’échelle DISC**, nous apprend que la discrimination vécue, expérimentée, et la discrimination anticipée, évitée, existent dans tous les pays ayant participé à l’enquête, mais il existe des différences statistiquement significatives de sévérité entre ces pays. Les discriminations expérimentées négatives sont fréquentes et concernent l’entourage proche, les domaines de l’amitié, de l’intimité, de la parentalité ou encore pour l’emploi (recherche ou conservation d’un travail), l’accès ou le maintien dans un logement. La discrimination expérimentée positive existe mais est beaucoup plus rare (moins de 10%). Enfin, l’enquête révèle la fréquence de l’auto stigmatisation avec des personnes qui se limitent elles-mêmes pour des activités très importantes pour elles, y compris dans des domaines où elles n’avaient jamais été confrontées à une discrimination réelle."

Comment lutter contre l’auto-stigmatisation ?
"De nombreuses études (et parmi elles, les études GAMIAN de Brohan) montrent qu’environ 70% des personnes qui présentent un trouble psychique sévère et persistant sont confrontées à des situations de stigmatisation et que l’intériorisation et l’application à soi des stéréotypes associés aux maladies mentales (auto stigmatisation modérée à sévère) ne concerne que 42% des malades. Il apparait donc que certaines personnes disposent de facteurs de protection contre l’auto stigmatisation et à l’inverse, que d’autres personnes présentent un déficit en facteur de protection. Pour réduire l’auto stigmatisation, un point capital réside dans l’évaluation du vécu de légitimité de la discrimination avec le fait que le sentiment de "juste colère" est un élément favorable à sa réduction. Les fondements des stratégies d’intervention visant à lutter contre la stigmatisation (bien étudiés par Thoits, Stuart ou Firmin) peuvent prendre deux formes : soit défier et confronter le "stigmatiseur", soit contourner, éviter cette situation pénible. En premier lieu, il convient d’évaluer correctement l’auto stigmatisation, au plan qualitatif et au plan quantitatif. Nous disposons pour cela de différentes échelles (ISMI, BACE, échelle de résistance de Firmin).
A ce jour deux modules sont utilisés avec des résultats prometteurs. Le module NECT (renforcement narratif et thérapie cognitive) élaboré par Lysaker et Yanos qui aide à distinguer la maladie de la personne, renforce les capacités à reconnaitre les préjugés négatifs et à les rejeter, modifie certaines croyances dysfonctionnelles et amène à développer une identité positive nécessaire au processus de rétablissement. Le module HOP, élaboré par Corrigan, traite plus particulièrement de la question du dévoilement (avantages, désavantages) qui s’avère être une stratégie essentielle pour reprendre le contrôle de sa vie et renforcer l’image de soi."

Que pensez-vous de l’effet Grande cause nationale sur la stigmatisation ?
"La santé mentale Grande cause nationale en 2025 devrait contribuer à changer le regard de la société sur les troubles psychiques et sur les personnes qui en sont affectés. On peut en attendre une modification des perceptions et une facilitation de leur inclusion sociale. L’expérience des campagnes de communication menées dans d’autres pays nous apprend néanmoins que celles-ci ont un effet plus prononcé et plus durable sur le changement de regard et d’attitudes vis-à-vis des personnes concernées par la maladie mentale lorsqu’elles sont couplées à des actions basées sur le contact social, par exemple sous la forme de participation à des activités communes (sportives, artistiques, loisirs, etc.). Une telle mise en lumière des questions de santé mentale pourrait avoir pour effet, à côté de l’information et de la sensibilisation, de créer un mouvement de déstigmatisation passant par la transformation des représentations, la reprise d’espoir pour les malades et leurs familles et la confirmation que le rétablissement est une perspective évolutive réaliste."

Pouvez-vous nous présenter l’espace numérique que vous avez créé ?
"Suite aux différents rapports, études et événements organisés ses dernières années (voir la question 1), nous avons souhaité rassembler dans un espace numérique évolutif les diverses ressources souvent dispersés (textes, vidéos, présentations, articles, ouvrages) sur le sujet, tout en répondant aux besoins divers des utilisateurs, qu’ils soient théoriques, cliniques ou interventionnels. L’espace numérique proposé par le CODES 06*** a donc été conçu pour faciliter l’accès à ces connaissances, par la diffusion de ressources complètes et actualisée. Il vise à améliorer la compréhension de la stigmatisation, tant pour les professionnels de santé que pour les usagers et leurs proches. Il s’agit également de promouvoir les bonnes pratiques professionnelles et de défendre les droits des usagers, en contribuant à une meilleure prise en compte des enjeux de la stigmatisation dans le parcours de soin."

* Cf. l’ouvrage "Médiateurs de santé pair, une évolution intranquille", chapitre 9.
** DISC - Discrimination and Stigma scale, Échelle d’évaluation de la discrimination.
*** Consultez l’espace numérique sur la stigmatisation ici : www.codes06.org/stigmatisation-1

Participation des usagers : un nouveau financement pour le GCS
Le GCS, groupement d’établissements porté par le CCOMS, a répondu, en 2022, à l'appel à projets de la Fondation de France "Maladies psychiques : accès aux soins et vie sociale" sur un projet visant à rendre concrète la participation des usagers et aidants au fonctionnement des services de santé mentale. Suite à l'accord de financement obtenu, 11 services d’établissements du GCS* se sont portés volontaires pour travailler cette thématique. Un brainstorming national a été organisé en 2023. 238 personnes ont contribué à nos réflexions lors de réunions régionales, majoritairement des usagers et aidants, mais également des professionnels. Suite à l'analyse des synthèses des échanges régionaux, une ingénierie pédagogique a été construite afin de sensibiliser les professionnels des services aux concepts sous-tendant la participation des usagers. Le premier volet de cette ingénierie comprend 7 fiches techniques, qui rassemblent des informations juridiques, administratives, nationales et internationales, des conseils au montage de projet, ou encore des exemples de pratiques participatives. Le second volet est une formation déployée en trois temps : des outils préparatoires de e-learning (basés sur les fiches techniques), une journée d'intervention sur site et un wébinaire de bilan à 3 mois. 12 formations ont été réalisées au sein des établissements en 2024 et 137 professionnels ont été formés (soit 750 heures de formation). De nombreux projets participatifs ont été relancés ou initiés suite à ces sensibilisations.
Compte tenu de l’intérêt de ce projet et de sa réussite, la Fondation de France a décidé de le soutenir à nouveau durant les deux prochaines années. 19 nouvelles sessions de formation seront donc organisées au sein des services volontaires en 2025 et 2026. Un séminaire de mutualisation des pratiques se tiendra fin 2026.
En complément, rappelons le travail qui avait été effectué sur les exemples européens d’actions participatives, document d’ailleurs cité dans le récent guide de la HAS "Agir avec les usagers à partir du recueil de leurs expressions".

* EPS Barthelemy Durand (Etampes) ; CH Edouard Toulouse (Marseille) ; Hôpital Sainte-Marie (Nice) ; Fondation Bonsauveur de la Manche (Cherbourg) ; CH de la Drôme (Valence) ; CESAME (Angers) ; CH de la Candélie (Agen) ; Centre psychothérapique de Nancy ; CH Guillaume Régnier (Rennes) ; au CH de Cadillac et EPSM de la Réunion.

Journée nationale des CLSM 2025 : au cœur du congrès SFSP sur la santé mentale publique à Lille !
La Journée nationale 2025 des conseils locaux de santé mentale (CLSM) sera intégrée au Congrès de la Société française de santé publique (SFSP), qui se tiendra du 5 au 7 novembre 2025 à Lille. Cet événement mettra en lumière le rôle des CLSM dans la promotion de la santé mentale publique à travers six temps dédiés. Cet événement s’adresse aux élus locaux, moteurs des démarches de promotion de la santé mentale sur leurs territoires, aux professionnels de la psychiatrie publique, travailleurs sociaux, associations, impliqués de près ou de loin dans le soin et la santé mentale, aux personnes concernées par des troubles psychiques et aux proches aidants, aux coordonnateur·rices de CLSM et à toute autre personne ou institution participant, de près ou de loin, aux actions et politiques de santé mentale. Il offre une opportunité unique aux membres des CLSM de participer aux conférences et ateliers du congrès, tout en permettant aux autres participants de découvrir et de mieux comprendre le fonctionnement des CLSM. Les inscriptions ouvriront courant février 2025. D’ici là, nous vous invitons à répondre à l’appel à communication du congrès SFSP avant le 7 février 2025.

Actualité d’EQUAR : une évaluation du programme QualityRights de l’OMS
Le CCOMS mène, depuis l’été 2024, la recherche EQUAR (Une Evaluation du programme QUAlityRights de l’OMS), avec des établissements du GCS*, grâce à un financement PREPS. La recherche est composée de 3 volets : une étude d’efficacité, une étude d’implémentation et une étude d’impact budgétaire. Dans le cadre du démarrage de l’étude d’efficacité, le premier temps de la collecte des données a été réalisé sur l’ensemble les sites participants à la recherche. Elle a consisté en la diffusion de questionnaires à destination des usagers et des professionnels de santé mentale, relatifs à l’évaluation de la qualité des soins et de la qualité de vie au travail. A cette occasion, 5 observations QualityRights ont été réalisées sur les sites du bras intervention à l’automne 2024. Les volets 2 et 3 de cette recherche seront déployés en 2026. Ces résultats compléteront l’état des connaissances relatif à l’effet des pratiques orientées rétablissement et le moindre recours aux pratiques coercitives – tels que préconisés par le programme QualityRights, sur la qualité des soins perçue par les usagers dans les services de soins de santé mentale, et la qualité de vie au travail des professionnels de santé mentale.

* CHS Sainte Marie Nice ; Centre Psychothérapeutique de Nancy ; CH de la Candélie ; Hôpitaux de Plaisir (2 secteurs) ; CASH Nanterre ; EPSM Lille Métropole (2 secteurs) ; CH d'Erstein ; CH Drome Vivarais.

Conduites suicidaires en France : des tendances inquiétantes chez les jeunes et de fortes inégalités sociales
Élaboré dans le cadre de l’Observatoire national du suicide, l’article publié dans le n°50 de Questions de santé publique de l’IRESP présente une synthèse des données épidémiologiques et réflexions sociologiques sur les comportements suicidaires en France et en Europe ainsi que leurs principaux déterminants sociaux. Pour approcher les conduites suicidaires, très intriquées à la thématique de la santé mentale, plusieurs types d’indicateurs statistiques peuvent être mobilisés qui ne répondent pas tous aux mêmes dynamiques : nombres et proportions de suicides, tentatives de suicide, automutilations non suicidaires et pensées suicidaires. Ces phénomènes sont des faits sociaux autant qu’ils répondent à une grande souffrance subjective. La surveillance épidémiologique dont ils font l’objet permet de dégager des tendances et de pointer des populations particulièrement à risque car ils varient singulièrement selon différentes caractéristiques démographiques et socioéconomiques.
A lire ici.

Qualité des soins mesurée par la HAS : des établissements psychiatriques en difficulté
La Haute Autorité de santé a publié en fin d’année, sur le service en ligne Qualiscope, les résultats des indicateurs de qualité et de sécurité des soins recueillis en 2024. Ils pointent l’existence de disparités entre établissements, avec des établissements spécialisés en psychiatrie en difficulté. Sur le plan géographique, beaucoup d’établissements situés dans les DOM (à l’exception de La Réunion) et en Normandie obtiennent des résultats insuffisants, avec des écarts importants à la moyenne nationale. L’espérance de vie d’un patient souffrant d’une pathologie psychiatrique sévère est de 20 % inférieure à celle constatée en population générale. La première cause de surmortalité est le suicide mais les accidents et les causes médicales sont également surreprésentés (maladies cardiovasculaires et respiratoires notamment). C’est pourquoi la HAS a développé des indicateurs autour de ces thématiques. Sur cette deuxième mesure, on constate que les établissements ont pu structurer leurs dossiers et que l’année 2024 a été marquée par une progression notable liées aux très gros efforts mis en place sur le terrain. L’évaluation cardiovasculaire et métabolique chez les patients adultes est réalisée chez 69% des patients, soit +9 points par rapport à 2021. L’évaluation gastro-intestinale est faite chez 46 % des patients, soit +17,5 points. Le repérage et la proposition d’aide à l’arrêt des addictions sont effectifs chez 65% des patients (+10,6 points). Le programme Santé mentale et Psychiatrie 2025-2030 sera publié prochainement par la HAS. De nouveaux indicateurs de qualité perçue par le patient seront mesurés en 2025, comme l’expérience des patients hospitalisés à temps plein en psychiatrie adulte.
A lire ici.

Enfants de 3 à 6 ans : nouveaux résultats de l’étude Enabee
Santé publique France a publié en décembre les nouveaux résultats d’Enabee, première étude épidémiologique nationale sur le bien-être et la santé mentale des enfants de 3 à 11 ans, scolarisés en maternelle ou en élémentaire en France hexagonale. En croisant les points de vue des parents et des enseignants, les résultats de l’étude montrent qu’un peu plus de 8% des enfants, scolarisés en maternelle, ont au moins une difficulté de santé mentale probable, de type émotionnel, oppositionnel ou inattention/hyperactivité, impactant leur vie quotidienne. En maternelle, environ 1 enfant sur 12 est concerné par au moins une difficulté de santé mentale.
Consultez les résultats de l’étude Enabee.

12-13 juin, Montpellier : journées nationales de Santé mentale France
Au cœur de l’année Santé mentale Grande cause nationale 2025, les journées nationales de Santé mentale France seront l’occasion de porter la voix de l’ensemble des acteurs de la santé mentale pour une réforme systémique du secteur, avec et pour les personnes concernées par les troubles psychiques. 3 grands thèmes guideront les réflexions et propositions de la fédération : Territoires du rétablissement en santé mentale ; Territoires relationnels ; Territoires d'organisation. Celles-ci seront incarnées par des plénières pour mieux ouvrir la réflexion, des symposiums plus axés sur les échanges entre intervenants, et des ateliers où l’échange avec le public sera facilité.
S’inscrire et répondre à l’appel à communication.

L’Irlande lance son plan national de promotion de la santé mentale
Fin 2024, le ministère de la santé Irlandais a lancé le Plan national de promotion de la santé mentale 2024-2030 "Pathways to Wellbeing". La vision de ce plan est "une Irlande saine où la santé mentale et le bien-être sont activement promus, soutenus et valorisés dans l’ensemble de la société et du gouvernement". Ce plan a été élaboré dans le contexte de la politique nationale en matière de santé mentale, "Sharing the Vision", qui constitue un cadre pour le développement et l'amélioration continus des services de santé mentale en Irlande de 2020 à 2030. L’Irlande rejoint ainsi la poignée de pays à travers le monde ayant un plan national de promotion de la santé mentale.
Dans le même temps, le nouveau rapport de la Commission de la santé mentale nous apprend que le nombre de pratiques de soins sous contrainte dans les 66 centres de santé mentale pour patients hospitalisés en 2023 en Irlande a diminué de près de 50 % au cours des cinq dernières années.
Découvrez le rapport de synthèse des données probantes ayant servi de base à l’élaboration de ce plan.
Consultez le communiqué de presse.

Ouvrage : Alternatives à la coercition
Dans ce chapitre de l’ouvrage "Coercion and Violence in Mental Health Settings - Causes, Consequences, Management", les auteurs examinent de manière critique l'utilisation historique et contemporaine de la contention dans les soins de santé mentale et plaident en faveur d'alternatives plus humaines et centrées sur le patient. Les auteurs examinent les effets néfastes des pratiques coercitives sur l'autonomie, la dignité et le processus de rétablissement des patients, en soulignant le lien intrinsèque entre coercition et violence. Le chapitre examine une gamme d'approches alternatives dans les milieux hospitaliers et communautaires, notamment les salles sensorielles, les politiques de portes ouvertes, les directives anticipées, les admissions contrôlées par le patient, les recovery college, et les services de soutien par les pairs. Chaque alternative est évaluée en termes d’avantages, inconvénients et preuves actuelles de son efficacité. Les auteurs soulignent la nécessité d'un changement de paradigme vers des pratiques qui respectent l'autonomie du patient et favorisent la prise de décision partagée, tout en reconnaissant la nécessité de recherches supplémentaires et les défis liés à la mise en œuvre de ces alternatives. Le chapitre souligne l'importance de transformer les soins de santé mentale pour qu'ils soient plus compatissants, centrés sur le patient et respectueux des droits de l'homme.
A lire ici (en anglais).

OMS : au Danemark, le programme ONE OF US contre la stigmatisation de la santé mentale
Au Danemark, le programme national de lutte contre la stigmatisation ONE OF US a émergé comme une lueur d'espoir dans la lutte contre la stigmatisation de la santé mentale. ONE OF US incarne une philosophie simple mais puissante : employer des bénévoles formés, souvent appelés "ambassadeurs", qui comprennent intimement la dynamique complexe des maladies mentales et les pressions exercées par la stigmatisation sociale. Dans ce documentaire, des ambassadeurs, des prestataires de soins de santé et des décideurs politiques expliquent le processus qui sous-tend cette importante transformation.
Voir le documentaire ici (durée : 10 min 40 ; en anglais).

Prédicteurs comportementaux et sociaux des idées suicidaires et des tentatives de suicide chez les adolescents et les jeunes adultes
L’article paru ce mois-ci dans PLOS Mental health présente les résultats d’une étude américaine visant à déterminer les prédicteurs sociaux et comportementaux des idées suicidaires et des tentatives de suicide chez les adolescents et les jeunes adultes. Le modèle présenté a identifié la cyber-intimidation, la consommation de drogue, les rapports sexuels forcés et la violence sexuelle, la difficulté de concentration et la consommation précoce d’alcool ou de marijuana comme prédicteurs les plus importants et les plus courants de l’idée suicidaire et de la tentative de suicide. En conclusion, les chercheurs plaident en faveur du développement urgent de systèmes de soutien qui s’attaquent aux premiers signes de comportements suicidaires. Ils mettent également en évidence le fait qu’il reste difficile de prédire avec certitude qui est susceptible de tenter de se suicider.
A lire ici (en anglais).

19 septembre, Québec : congrès de l’AFRC "Remédiation cognitive et déstigmatisation"
Le prochain congrès de l’Association Francophone de Remédiation Cognitive aura lieu à Québec le vendredi 19 septembre 2025, en partenariat avec l’Université Laval et le Centre de recherche universitaire sur les jeunes et les familles (CRUJeF). Cette 17e édition portera sur "Remédiation cognitive et déstigmatisation". Les sessions porteront sur : Les différentes formes de stigmatisation ; La lutte contre la stigmatisation : stratégies innovantes et dispositifs de prévention et d’action, pour réduire la stigmatisation sociale, institutionnelle ou l’auto-stigmatisation ; La réhabilitation psychosociale et la remédiation cognitive : accompagnements soutenant l’empowerment et l’estime de soi des personnes accompagnées et réduisant l’autostigmatisation.
En savoir plus.

Retrouvez les 10 précédentes éditions de la Lettre du GCS ici.

La Lettre du Groupement de coopération sanitaire pour la recherche et la formation en santé mentale est éditée par le Centre collaborateur de l'OMS (CCOMS), service de l’EPSM Lille métropole. Le GCS a pour objet la recherche, la formation et la mise en œuvre d’actions visant le développement de dispositifs de santé mentale intégrés dans la cité, incluant la prévention et l’insertion des publics souffrant de troubles mentaux. Le Groupement œuvre à la promotion des échanges professionnels et à toute action de lutte contre la stigmatisation en santé mentale et en psychiatrie. Il favorise et soutient la participation des représentants des usagers, des familles et des aidants. Le GCS, dont le conseil scientifique est celui du CCOMS de Lille, relaie les recommandations de l’OMS au niveau national et localement.

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