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Philippe Guérard, président d’Advocacy-France

"Quand des personnes peu habituées à parler seront entendues par des personnes peu habituées à écouter, alors de grandes choses pourront arriver"*

*Devise d’Advocacy-France

Pouvez-vous nous présenter Advocacy-France ?
Depuis 25 ans, notre association est porte-parole des personnes usagères de services de santé mentale, médico-sociaux et sociaux en France. Advocacy-France est composée d’un réseau de 10 Espaces Conviviaux Citoyens (ECC) agréés "GEM" qui, après la Normandie, se développent dans le Sud (Avignon, Martigues), en Bretagne et en région parisienne. Parmi les précurseurs de ce concept, nous avons découvert ce qui se faisait dans d’autres pays, notamment à Trieste bien avant la loi de 2005. Nous avons créé à Caen un premier ECC en 1998, ensuite agréé GEM. Notre idée était de proposer un lieu qui ne relève pas du soin, où les personnes pourraient se retrouver et recevoir du soutien entre pairs.
Aujourd’hui, les ECC parrainés par Advocacy France sont vraiment pilotés par les usagers qui sont acteurs et pas uniquement consommateurs. Même si parfois on doit se battre contre certaines institutions pour assurer une visée citoyenne et non occupationnelle, ou l’idée d’un hôpital de jour "bis".

Quels sont vos thèmes de travail actuels ?
Advocacy-France est agréé pour représenter les usagers du système de santé et siège dans un grand nombre de conseils, fédérations et commissions, au niveau national et européen. Mais la réalité de la représentation des usagers pose question et n’est pas toujours authentique. Avec les associations gestionnaires et de familles qui sont bien plus puissantes, nos associations d’usagers sont marginalisées. Trop souvent "consultées" et non pas vraiment parties prenantes des décisions et politiques qui nous concernent. Notre avis est souvent sollicité une fois que les jeux sont faits, et non pas dans un esprit "rien pour nous, sans nous". Notre investissement est énorme avec peu de retour, ce qui est décourageant. Mais, dans le cadre d’une Prestation de compensation du handicap (PCH), un usager pourrait choisir une personne accompagnante ayant sa confiance pour l’aider à s’exprimer, faire passer ses idées dans les réunions, lui expliquer ce qui est en train d’être dit pour ne pas perdre le fil de la discussion. Cela serait d’autant plus nécessaire puisque ces réunions durent plusieurs heures, voire toute la journée, et il peut être compliqué pour nos représentants de rester concentrés. Et je ne parle pas de l’indemnisation de la participation et l’expertise des usagers ou du remboursement de leurs frais qui sont très difficiles à obtenir. Nous avons beaucoup à apporter aux débats, mais il faut réfléchir aux conditions qui nous permettent de participer, et y consacrer des moyens.
Donc après un long combat avec d’autres partenaires depuis 2005, nous sommes heureux d’apprendre que la secrétaire d'Etat chargée du handicap, Sophie Cluzel, a indiqué dans un communiqué du 5 octobre que les critères ouvrant droit à la PCH seront élargis pour que cette aide, jusqu'à présent octroyée en cas de handicap physique, le soit également aux personnes présentant un handicap psychique, mental, cognitif ou avec un trouble du neuro-développement, à partir du mois de février 2022 avec déjà une expérimentation dans 3 départements (Ardennes, Gironde et Vosges).
A un autre niveau, je suis très attaché au rôle et à la coordination des acteurs des Conseils locaux de santé mentale (CLSM) et reconnaissant que l’équipe du CCOMS soit moteur pour leur création et expansion. Cette approche, basée sur les droits et l’aspect psychosocial de la santé mentale, le fait de pouvoir s’en saisir de façon collégiale avec différents partenaires, dans la synergie, est vraiment très important. Nous devons, avec les autres associations, interpeller les collectivités locales pour qu’elles s’emparent de ces sujets et y consacrent plus de moyens.
Advocacy-France s’engage aussi dans un plaidoyer européen et international, et est membre actif de longue date de Santé Mentale Europe et de l’ENUSP (Réseau européen des usagers, ex-usagers et survivants de la psychiatrie).
Dès 2006, Advocacy-France a fait campagne pour que la France ratifie la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU (CDPH), ce qui est devenu une réalité en 2010. Depuis, nous avons organisé plusieurs formations internes autour de la CDPH de l’ONU et en externe en 2019 (GHU Paris). Nous participons aux travaux sur la CDPH du CNCPH, du CFHE et de Capdroits. Advocacy-France s’est beaucoup impliquée dans le récent examen de la France par le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU avec la soumission de deux rapports parallèles, une délégation présente en personne à Genève pour rencontrer le Comité en septembre 2019, et avec des réunions et échanges fournis avec notre Rapporteur Pays lors de l’examen en août 2021 à distance. Les Observations finales du Comité sur la situation en France seront à promouvoir.

Et vos projets ?
Grâce à la Fondation de France, Advocacy-France a reçu une subvention de deux ans pour soutenir notre structure – ce qui est trop rare. Depuis la création de l’association, la Fondation nous a fait confiance et a aidé à pérenniser notre action à des moments clefs. Nous consolidons actuellement notre réseau avec des séances conseils-formation pour les administrateurs, qui représentent aussi leurs régions, sur les thèmes de la communication, de la gouvernance, du bénévolat, des financements, du numérique/réseaux sociaux et de la gestion associative. Une réunion-séminaire de notre réseau est enfin prévu en présentiel bientôt, ainsi que l’organisation de réunions virtuelles régulières entre nos ECC afin de publier des positionnements communs. Nous voulons aussi fêter les 25 ans de l’association l’année prochaine !
Personnellement, j’aimerais que nous soyons impliqués dans la création d’endroits où les personnes pourraient se rendre dans les moments difficiles comme des maisons de répit dirigées par des pairs. Pendant la crise du COVID19, j’ai régulièrement eu des demandes de ce type, qui ne relèvent pas de l’hospitalisation mais de l’accompagnement psychosocial. A défaut de ce type de solution, lesgens se retrouvent aux urgences, alors que, s’ils avaient simplement trouvé un endroit avec quelqu’un à qui parler, cela aurait pu être évité… et représenter un pas vers le rétablissement de la personne.

Contact : philippeguerard55@gmail.com

Sommet mondial de la santé mentale : rendre les droits plus accessibles
Le troisième sommet sur la Santé mentale intitulé "Mind Our Rights, Now !" s’est déroulé à Paris, les 5 et 6 octobre. Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, a rappelé qu’en France, les dépenses de santé mentale sont notre premier poste de dépenses de santé, à hauteur de 23 milliards d'euros, si l'on ajoute les aides indirectes, et plus de 110 milliards d'euros pour le fardeau économique total des troubles psychiques. Ce sommet étant une interface originale entre les grands textes internationaux et les pays, il aura donné l’occasion à (entre autres) António Guterres (secrétaire général de l’ONU), au Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus (directeur général de l’OMS), ou encore à Mathias Cormann, secrétaire général de l’OCDE, d’inviter les Etats à investir davantage dans la santé mentale*. Un vœu souvent relayé par les 110 intervenants, qui auront largement pointé la question des droits – le thème de ce sommet - comme Hauwa Ojeifo, directrice executive de She Writes Woman (Nigeria) : "On peut toujours éviter de respecter les droits. C’est une question de volonté ! Il n’y a pas à négocier ses droits. On ne peut plus attendre. Un système qui perpétue les mauvais traitements, cela devient la norme. Or les droits sont la seule norme valable !". De multiples raisons amènent la majorité des soignants à peu considérer les questions liées aux droits, parmi lesquelles le peu de coopération entre les institutions qui s’occupent des Droits de l’homme et les professionnels de santé, le manque de personnel ou encore la difficulté qu’ont les usagers à faire entendre leur voix. Au cours de leur animation commune de l’atelier 9 titré "Les droits, ça s’apprend ?", le Psycom et le CCOMS ont eu l’occasion de proposer des réponses, en donnant la parole à Benoit Eyraud, qui a présenté Cap Droit, une démarche d’apprentissage par la discussion de la Convention internationale des droits des personnes handicapées qui favorise la participation des personnes concernées face aux démarches de prises de décision substitutives. Autre approche, celle du Centre de formation au rétablissement (COFOR) à Marseille, présenté par Julien Grard, qui propose des modules de formation personnelle au rétablissement, créés directement par les personnes concernées. Après la présentation effectuée par le Dr Arouna Ouedraogo sur l’utilisation de l’outil QualityRights de l’OMS dans son service universitaire intégré à un hôpital général au Burkina Faso, Frédéric Mougeot (ENSEIS/CMW) et Nicolas Ordener (EMPP MARSS) ont présenté les résultats préliminaires de leur étude visant à tester un modèle de directives anticipées en psychiatrie. Enfin, le Dr Marianna Pinto Da Costa a détaillé les résultats de son étude sur les traitements contraints menée auprès de 142 jeunes psychiatres d’une cinquantaine de pays, avant qu’Aude Caria, directrice du Psycom, ne présente son Kit Histoires de droits, un jeu interactif basé sur une mise en situation sous forme de débat dans trois domaines : droits fondamentaux ; droits dans la société ; droits dans les soins. En conclusion, l’atelier aura bien montré qu’en matière d’accès aux droits, l’information seule ne suffit pas : des outils de médiation doivent être utilisés, et plusieurs existent déjà. Le prochain Sommet mondial sera organisé en 2022 en Italie.
Voir le replay du Sommet.

Donnez-nous votre avis sur les besoins autour des outils numériques en santé mentale
L’étude IMAGINE est menée par le CCOMS dans le cadre du projet européen IT4Anxiety, INTERREG Europe du Nord-Ouest, impliquant plusieurs équipes de recherche provenant de 6 pays (Belgique, Allemagne, Pays-Bas, Ecosse, Irlande du Nord, France). Cette recherche vise à décrire et à analyser l'usage, l'acceptation, les besoins et les représentations des utilisateurs des nouvelles technologies pour la gestion de l’anxiété. Elle s’adresse aux personnes vivant avec et/ou souffrant d’anxiété, à leurs aidant.e.s et aux professionnel.le.s de santé. Les résultats doivent aider à comprendre les facteurs liés aux développement et à l’utilisation des nouvelles technologies en santé mentale. Pour répondre à cet objectif, cette étude prévoit deux volets : des groupes de discussion, organisés par le CCOMS à Lille en décembre (voir l’invitation à ces groupes en suivant ce lien) et un questionnaire. Ce dernier est disponible et ouvert à tous. Vous êtes invité à y répondre en suivant ce lien (temps de remplissage : environ 10 minutes). Le questionnaire est également disponible en version papier. Pour le recevoir, veuillez nous contacter directement à l’adresse : anna.ewalds-mulliez@ghtpsy-npdc.fr. Les résultats seront diffusés, notamment sur le site de IT4Anxiety, avant la fin du projet en septembre 2023.

Diplôme inter-universitaire santé mentale dans la communauté : ouverture des inscriptions pour 2022 !
Le Diplôme inter-universitaire "Santé mentale dans la communauté : études et applications" porté par le CCOMS et trois Universités (Paris-Lille-Marseille), a pour objectif principal de proposer une formation théorique et pratique à la santé mentale dans la communauté et à ses applications dans les domaines suivants : organisation des services et des soins psychiatriques, promotion et prévention de la santé mentale, lutte contre la stigmatisation et l’exclusion. Trois semaines d’enseignement sont proposées à Paris, Lille et Marseille, en janvier, mars et juin 2022. Des visites de réalisations sont également organisées sur les trois sites.
Consultez le pré-programme ici.

Copil Copsycat : le test de l’intervention approche
Le 22 septembre dernier, la réunion du comité de pilotage de la recherche Copsycat, "Une Collaboration Patient-soignant pour une meilleure prise en charge des troubles Cardiovasculaires des patients souffrants de Troubles psychiques au long cours", s’est déroulée à Paris, en présence (en visio ou sur place) de représentants d’associations d’usagers (Argos 2001, Advocacy France, Rev France), d’une dizaine d’établissements impliqués, du PSYCOM, de l’IRESP et de la DGS. La réunion aura permis de présenter les résultats de la première phase d’étude, au cours de laquelle 108 personnes ont été interrogées, et de discuter des modalités de mise en place de l’intervention (un programme de sensibilisation et de promotion de la santé physique)sur deux sites pilotes, qui permettra de tester et d’affiner les outils mis en place. L’intention étant, à l’issue de ce test qui se déroulera prochainement sur une durée de trois mois, de répondre à un nouvel appel à projets afin de développer plus largement ce programme à l’échelon national.

Burkina Faso : le CCOMS contribue à l’enquête santé mentale et COVID19
Le Dr JL Roelandt et Imane Benradia, respectivement directeur adjoint et chargée de mission du CCOMS, se sont rendus fin septembre au Burkina Faso afin d’apporter leur soutien au data management de l'étude "Évaluation situationnelle de l’état de santé mentale des populations au Burkina Faso dans un contexte de crises sécuritaire et sanitaire". Cette enquête est dirigée par le Pr Ouedraogo, chef du service de psychiatrie de Ouagadougou, avec le Pr Laurent Ouedraogo, épidémiologistes, et le ministère de la santé du Burkina Faso. Elle est financée par Expertise France (représenté par Solange Dioma-Ouedraogo, à gauche sur notre photo) et l’OMS Burkina Faso (représenté par Marie Chantal Haoua Kambire-Diarra, à droite sur notre photo). Les objectifs principaux de ce travail sont, d'une part, évaluer les prévalences des principaux troubles mentaux au sein de la population générale au Burkina Faso dans un contexte de crises sécuritaire et sanitaire, avec un focus sur l'état de stress post-traumatique et, d'autre part, décrire les représentations sociales de la population générale sur la pandémie du COVID19. Cette étude nationale a été menée en juin 2021 dans les 13 régions du Burkina Faso, et a permis de constituer un échantillon de la population générale (18 ans et plus) de plus de 5 000 personnes, dont les populations déplacées internes. La présentation des résultats aura lieu en décembre.

RAPPEL : Participez à l'enquête "Recommandations pour l’empowerment des usagers des services de santé mentale et de leurs aidants"
Le CCOMS lance une vaste étude internationale sur l’empowerment à laquelle les usagers des services de santé mentale et leurs aidants sont invités à participer. L’empowerment, considéré par l’OMS comme une priorité essentielle en matière de promotion de la santé, fait référence au niveau de choix, d'influence et de contrôle que les personnes, ici les usagers et les aidants, peuvent exercer sur leur propre vie dans trois domaines : la défense des droits fondamentaux, la participation à l’organisation et l’évaluation des soins, et l’information et la communication. Le CCOMS a validé une liste de 25 recommandations en faveur de l’empowerment des usagers actuellement en soins et des aidants, c’est-à-dire des proches fournissant une assistance, à temps complet ou ponctuellement, à titre personnel, de manière continue et bénévole, à un usager. Néanmoins, ces recommandations ne sont pas appliquées partout et sont parfois inconnues des personnes concernées. Il est donc important de consulter les usagers et les aidants en leur demandant d’indiquer l’importance qu’ils accordent aux différentes recommandations, et ce qu’ils savent de leur application et de leur soutien officiel. Ils sont donc invités à consacrer une quinzaine de minutes à répondre à un questionnaire en suivant ce lien. Le CCOMS remercie par avance l’ensemble des professionnels de faciliter l’accès à ce questionnaire en ligne aux usagers dans les structures de soins et d’accompagnement.
Les résultats de cette enquête seront communiqués à l'Organisation Mondiale de la Santé.
Si vous avez besoin d’informations complémentaires, vous pouvez écrire à Françoise Askevis-Leherpeux à l’adresse : francoise.leherpeux@ghtpsy-npdc.fr
Pour contribuer à promouvoir l’empowerment des usagers et des aidants, répondez au questionnaire en suivant ce lien.

10 octobre : journée mondiale de la santé mentale
Au cours de la campagne de la Journée mondiale de la santé mentale de cette année, l’OMS présente les efforts déployés dans certains pays et encourage à mettre en évidence des histoires positives dans le cadre de vos propres activités, comme source d'inspiration pour les autres. Avec un slogan de campagne"Soins de santé mentale pour tous : faisons-en une réalité", l’OMS fournit des fiches d’information : Dépression, ce qu’il faut savoir ; Dépression pendant la grossesse et après l'accouchement ; Si vous vivez avec une personne dépressive ; Dépression chez les enfants ; Dépression pendant l'adolescence et autour de 20 ans ; Dépression en vieillissant ; Si tu as l'impression que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue ; Suicide : si vous vous inquiétez pour quelqu'un. Plusieurs témoignages vidéo à travers le monde sont également présentés.
Information sur la campagne en français, incluant les fiches.
Les témoignages vidéo (en anglais).

Académie de l’OMS : inauguration des travaux du campus à Lyon
Le Président de la République française et le Directeur général de l’OMS ont inauguré, le 27 septembre dernier, les travaux du campus futuriste de l’Académie de l'OMS dans le Biodistrict Lyon-Gerland. L’Académie proposera un accès simplifié à l’ensemble des centaines de programmes de formation en ligne de l’OMS, actuellement répartis sur 20 plateformes numériques, ainsi que l’accès à des programmes conçus par d’autres entités. Ces formations seront multilingues (a minima dans les 6 langues officielles de l’OMS) et proposées en présentiel et sous forme hybride (en ligne et en personne). Le campus de l’Académie de l’OMS ouvrira ses portes en 2024. La France est le principal investisseur qui a contribué à la mise en place de l’Académie en engageant plus de 120 millions d’euros afin d’appuyer sa création et son infrastructure. Cette réalisation a été rendue possible grâce aux mesures collectives, à l’engagement et au soutien financier de la Ville de Lyon, de la Métropole de Lyon, ainsi que de la région Auvergne-Rhône-Alpes, laquelle a contribué à hauteur de 25 millions d’euros au projet et qui sera propriétaire du campus et le louera à l’OMS. Le Dr Agnès Buzyn, Directrice exécutive de l’Académie, a déclaré que la santé mentale sera un des premiers thèmes qui sera développé par l’Académie.
En savoir plus.

Avis du Haut Conseil de santé publique relatif à l’impact du COVID19 sur la santé mentale
L’avis du Haut Conseil de santé publique (HCSP) relatif à l’impact du COVID19 sur la santé mentale comprend 22 recommandations. Celles-ci s’appuient sur une quarantaine d’auditions, du CCOMS, de la Délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie, de représentants de la santé publique et de la psychiatrie, mais également de sociétés savantes de spécialités, de professionnels des milieux sanitaire, médico-social et social, d’élus, des référents santé mentale des ARS ainsi que des acteurs de la promotion et de la prévention. Ces auditions ont été complétées par des contributions écrites. Un recensement des actions de terrain et une revue extensive de la littérature à la recherche de données probantes ont aussi été réalisés. Le HCSP recommande notamment de renforcer les conseils locaux de santé mentale.
Lire le rapport et sa synthèse ici.

Numéro national prévention du suicide : aussi pour les professionnels
Le Ministre des solidarités et de la santé a annoncé le lancement du Numéro national de prévention du suicide, le 3114, le 1er octobre. Cette ligne permet, sur l’ensemble du territoire et 24H/24 - 7J/7, une prise en charge sanitaire des personnes ayant des idées suicidaires et de leur entourage, depuis les premières idées de mort jusqu’à la crise suicidaire. Ce nouveau service aux citoyens sera assuré par des professionnels de soins spécifiquement formés à des missions d’écoute, d’évaluation, d’orientation et d’intervention, au sein de centres régionaux répondants organisés par des établissements de santé, et en lien notamment avec le SAMU. Il sera également au service des professionnels de santé désirant en savoir plus sur la prévention du suicide ou ayant besoin d’un avis spécialisé. En plus d’un dispositif de recours et d’accès aux soins, ce numéro national sera la porte d’entrée vers l’ensemble des acteurs mobilisés sur la prévention du suicide dans chaque territoire (dispositifs d’écoute et d’aide à distance, secteur associatif, médico-social, etc.) pour une orientation efficace et un accompagnement complet des personnes en souffrance psychique.
www.3114.fr.

Publication du second baromètre de l’UNAFAM
À l’occasion de la Journée nationale des aidants le 6 octobre, l’UNAFAM a publié la deuxième édition de son baromètre, qui présente les résultats d’une enquête adressée au proches aidants d’une personne souffrant d’un problème de santé mentale, à laquelle 4000 réponses ont été apportées. On y apprend notamment que 64% des personnes interrogées déclarent que la maladie de leur proche a eu un impact sur leur propre santé, que 30% des personnes interrogées affirment que le quotidien de leur proche malade s’est aggravé en une année, ou encore que 71% des aidants ont le sentiment de ne pas être suffisamment accompagnés dans le parcours de soin.
Lire les résultats ici.

22-24 novembre : journées d’automne 2021 de l’AdESM
Les prochaines journées de l’Association des établissements du service public de santé mentale auront pour thème : "Psychiatrie légale. Psychiatrie de détenus. Analyse de situations et prospective d’évolutions." Voici l’argumentaire : L’objet consiste à mieux maîtriser les concepts, règles et pratiques de la psychiatrie légale, en France et en Europe, parce que ce champ est devenu progressivement très structurant pour la psychiatrie de service public, selon de multiples facettes : Soins aux détenus, obligations et injonctions de soins, irresponsabilités pénales, soins sans consentement à l’issue de l’exécution d’une peine, croissance régulières des mesures de soins sans consentement, notamment ambulatoires, personnes présentant des tableaux à la fois cliniques et psycho–sociaux complexes, perturbant les cadres de soins. Au point que la double question des soins contraints et des mesures de contrainte, dans le champ à la fois des libertés publiques et de la clinique, se présente comme une dimension majeure des enjeux de la psychiatrie de service public ; à l’image actuelle de la réduction des pratiques de contention et d’isolement. Ce constat emporte des interrogations, voire des contradictions, qui exigent débats et connaissance des exemples étrangers voisins comme des initiatives en cours dans notre pays, pour envisager des solutions et des scénarii d’évolution. Avec l’ambition de contribuer à la démarche prospective de redéfinition des missions de l’institution psychiatrique, telle qu’engagée par l’AdESM et ses partenaires de la transformation de l’offre de soins.
En savoir plus.

Les modalités de la réforme du financement de la psychiatrie précisées par décret
Le décret n°2021-1255 du 29 septembre 2021 relatif à la réforme du financement des activités de psychiatrie crée, d'une part, la section chargée d'émettre un avis sur l'allocation des ressources des activités de psychiatrie et décline, d'autre part, l'ensemble des dotations du modèle de financement.

Retrouvez les 10 précédentes éditions de la Newsletter du GCS ici.

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La Lettre du Groupement de coopération sanitaire pour la recherche et la formation en santé mentale est éditée par le Centre collaborateur de l'OMS (CCOMS), service de l’EPSM Lille métropole. Le GCS a pour objet la recherche, la formation et la mise en œuvre d’actions visant le développement de dispositifs de santé mentale intégrés dans la cité, incluant la prévention et l’insertion des publics souffrant de troubles mentaux. Le Groupement œuvre à la promotion des échanges professionnels et à toute action de lutte contre la stigmatisation en santé mentale et en psychiatrie. Il favorise et soutient la participation des représentants des usagers, des familles et des aidants. Le GCS, dont le conseil scientifique est celui du CCOMS de Lille, relaie les recommandations de l’OMS au niveau national et localement.

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